L’Observatoire des maladies rares vient de publier une
enquête sur le vécu des patients (198 participants). Pour ce qui concerne le
diagnostic, si 35% des personnes interrogées déclarent n’avoir eu besoin de
consulter qu’un seul médecin en cabinet et 33% un seul médecin hospitalier, les
situations de consultations multiples (deux à cinq médecins dans la moitié des cas,
plus de 5 dans 10% à 15%) sont majoritaires. Le diagnostic est effectué dans
76% des cas par un médecin hospitalier. Dans près de la moitié des cas, la
personne malade a dû faire face à des erreurs de diagnostic. Plus du quart des
personnes ayant participé à l’enquête fait état de commentaires des médecins
attribuant une origine psychologique aux symptômes. Les principales sources
d’information sont internet (93%), les médecins hospitaliers (70%) et les
médecins en ville (42%). La prise en
charge financière des soins est à l’origine de difficultés supplémentaires :
47% des malades interrogés déclarent avoir des restes à charge dont 14% au-delà
de 1000 € et 19% des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé à des
soins.