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Maladies rares : un vécu pénible

L’Observatoire des maladies rares vient de publier une enquête sur le vécu des patients (198 participants). Pour ce qui concerne le diagnostic, si 35% des personnes interrogées déclarent n’avoir eu besoin de consulter qu’un seul médecin en cabinet et 33% un seul médecin hospitalier, les situations de consultations multiples (deux à cinq médecins dans la moitié des cas, plus de 5 dans 10% à 15%) sont majoritaires. Le diagnostic est effectué dans 76% des cas par un médecin hospitalier. Dans près de la moitié des cas, la personne malade a dû faire face à des erreurs de diagnostic. Plus du quart des personnes ayant participé à l’enquête fait état de commentaires des médecins attribuant une origine psychologique aux symptômes. Les principales sources d’information sont internet (93%), les médecins hospitaliers (70%) et les médecins en ville (42%). La prise en charge financière des soins est à l’origine de difficultés supplémentaires : 47% des malades interrogés déclarent avoir des restes à charge dont 14% au-delà de 1000 € et 19% des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé à des soins.


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